Guvernul României continuă şi în acest an să fie alături de persoanele afectate de bolile mitocondriale şi de familiile lor, sprijinind campania naţională dedicată creşterii gradului de conştientizare asupra acestor afecţiuni rare.
Miercuri, începând cu ora 20:00, Palatul Victoria va fi iluminat în verde – culoarea ce simbolizează energia fragilă, dar preţioasă, pe care bolile mitocondriale o afectează, potrivit unui comunicat de presă al Guvernului.
Campania naţională se derulează sub umbrela Săptămânii Mondiale de Conştientizare a Bolilor Mitocondriale, care se desfăşoară între 15-21 septembrie 2025 (Mitochondrial Disease Awareness Week) şi include două campanii majore: „Leigh Syndrome Awareness Day”, pe 17 septembrie şi „Light Up For Mito”, pe 20 septembrie.
Bolile mitocondriale afectează, la nivel global, 1 din 5000 de persoane şi reprezintă un grup de tulburări cauzate de disfuncţia lanţului respirator mitocondrial. Mitocondriile sunt responsabile pentru generarea a peste 90% din energia necesară organismului pentru susţinerea funcţiilor vitale şi a dezvoltării.
Printre aceste boli, Sindromul Leigh este cea mai frecventă formă mitocondrială întâlnită în rândul copiilor, cu o incidenţă de 1 la 40.000. Simptomele apar, de cele mai multe ori, între 2 luni şi 3 ani. Această afecţiune este o tulburare neurometabolică, multisistemică şi neurodegenerativă severă şi un tip de boală mitocondrială primară, ce afectează persoane din întreaga lume şi este cauzată de peste 110 de mutaţii genetice în ADN-ul nuclear şi cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom.
Campania a fost iniţiată la nivel internaţional în 2024 de Cure Mito Fundation şi este organizată în România de Asociaţia Prietenii Lui Ştefi, o organizaţie neguvernamentală şi non-profit, înfiinţată în luna mai 2018 de părinţii unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Articolul Guvernul va fi iluminat în verde în semn de susţinere pentru persoanele ce suferă de o afecţiune rară apare prima dată în Mediafax.
Read MoreMediafax
Leave feedback about this